Mijn kind heeft PKU, wat nu?



Je hebt net een baby gekregen, een blije gebeurtenis die je deelt met je dierbaren. Een moment van blijdschap en liefde. Het heerlijke gevoel van een nieuw avontuur dat begint. 

Als dit je eerste kind is, dan is dit nieuwe avontuur ook best een beetje spannend. Je moet alles nog leren, je bent bang om fouten te maken, je bent moe en wellicht krijg je niet veel slaap meer. Een eerste kind zorgt voor blijdschap en opwinding maar ook voor onzekerheid. 

Het nieuws dat je kind lijdt aan fenylketonurie (PKU) is zonder twijfel moeilijk te accepteren; je komt in een onbekende wereld terecht. Je kan worden bevangen door gevoelens van angst en onbegrip en het rooskleurige vooruitzicht dat je had, lijkt ineens in te storten. 

Ondanks de ingewikkelde naam is fenylketonurie een ziekte waarmee je een normaal leven kan leiden. De meerderheid van de ouders is al enigszins opgelucht wanneer zij ontdekken dat de ziekte onder controle kan worden gehouden wanneer hun kind zich houdt aan een aangepast dieet. Wanneer je meer te weten wilt komen over PKU en de Nederlandse PKU vereniging, raadpleeg dan deze pagina. 

Het dieet is zo samengesteld dat kinderen met PKU de juiste voedingswaarden binnenkrijgen en net als ieder ander kind een normale ontwikkeling door kan maken. Het enige verschil van deze voeding is de hoeveelheid eiwitten. Wanneer je meer te weten wilt komen over dit dieet, raadpleeg dan deze pagina

Het kan interessant voor je zijn om andere ouders die in dezelfde situatie zitten te ontmoeten. Wij raden je aan om informatie op te vragen bij patiëntenverenigingen. De meesten van hen organiseren ontmoetings- of informatiedagen. Gesprekken voeren en ervaringen uitwisselen is een fijne bron van herkenning en ondersteuning

Op deze site staat ook informatie die je kan helpen. Je vindt hier informatie over diverse recepten. Ook handige tips & tricks, gedeeld door andere patiënten of hun ouders, over specifieke onderwerpen en met betrekking tot verschillende levensfasen. Nutricia organiseert regelmatig (kook)workshops om weer nieuwe ideeën te verzamelen. Kijk voor het programma op deze link

Een kind met PKU kan normaal groeien en zich ontwikkelen. Net als alle andere kinderen. Zolang je kind zich aan zijn of haar dieet houdt en de aanwijzingen van jullie behandelteam opvolgt, is PKU geen belemmering om zijn of haar dromen waar te maken! 

Jullie ervaringen

Deel je ervaring over dit onderwerp:

Log in om je ervaring te delen