Opgroeien met PKU, de ervaringen van Marie

Het was haar studie gezondheidsvoorlichting die Marie Stassen (21 jaar) motiveerde om  verder te gaan met haar dieet. Ze vertelt ons inspirerend over haar ervaringen en dagelijks leven.

De essentiële rol van het gezin bij een ziekte

Van kinds af aan hebben Marie’s ouders en haar broer haar geleerd wat ze wel en niet mag eten. Fenylketonurie (PKU) heeft altijd deel uitgemaakt van haar dagelijks leven. “Mijn ouders hebben vernomen dat ik PKU had toen ik geboren werd. Ik heb dat nooit echt ‘vernomen’, want ik heb er altijd mee geleefd.”

Marie herinnert het zich nog levendig: “Toen we familie bezochten, zeiden mijn ouders altijd: 'Dit mag je eten, en dat niet'. Mijn ouders en broer maakten ook iedereen duidelijk dat ze zich niet moesten verstoppen wanneer ze iets wilden eten dat voor mij uit den boze was. Persoonlijk hielp me dat om de gerechten die voor mij verboden waren beter te leren kennen, en ook om de situatie beter te aanvaarden.”

21 jaar geleden was de ziekte voor iedereen zo goed als onbekend terrein. Zonder internet was het moeilijk om PKU te begrijpen en er iets over te weten te komen. “Toen ik klein was, legde de dokter me aan de hand van tekeningen uit wat PKU inhield. Naarmate ik ouder werd, werd de uitleg wetenschappelijker.”

De PKU-kampen, een ervaring voor het leven

Marie heeft ook veel geleerd tijdens de PKU-kampen die door het Universitair Ziekenhuis van Luik georganiseerd werden. Ze volgde daar lessen en nam deel aan activiteiten om te leren hoe ze haar dagelijkse inname van eiwitten moest berekenen. “Ik ben heel jong begonnen met deze dieetkampen, zo rond de leeftijd van 8 jaar. Om ons uit te leggen hoe we onze dagelijkse eiwitinname konden beheren, gaven ze ons biljetten. Omdat elke persoon een verschillende tolerantie heeft, kregen sommigen meer biljetten dan anderen. Ikzelf kreeg er slechts een paar. We moesten dit ‘kapitaal’ dan ook zeer zorgvuldig beheren. Voor elk voedingsmiddel dat we aten, moesten we de bijbehorende biljetten inleveren. Het doel was om ons te leren rekenen en tot de avond uit te komen. Dat is een geweldige oefening en het is ook leuk om met andere patiënten samen te zijn. Je voelt je begrepen en beschermd tegen afkeurende blikken. Dat creëert echte vriendschappen. Ik kan het iedereen aanraden.”

Naar school met PKU

Marie heeft weinig of geen herinneringen aan haar eerste dag in de kleuterklas, maar des te meer aan haar start in de lagere school. “Ik raakte snel geïsoleerd, ook al omdat de leraren altijd in mijn buurt wilden zijn. In de kantine zat ik bijvoorbeeld naast de maaltijdverantwoordelijke. Het was voor mij toen niet eenvoudig om vrienden te maken.”

Dan is er de overgang naar de middelbare school, wat ook het begin van de puberteit inluidt. Of je nu PKU hebt of niet, de puberteit is voor de meeste jongeren een moeilijke periode. En dus ook voor Marie. “Tijdens de middagpauze trokken we graag de stad in. En dan was er de verleiding van fastfood en tegelijk ook de blikken van de andere leerlingen. Je moet aan die verleidingen weerstaan, en als je er toch aan toegeeft moet je daarna heel erg voorzichtig zijn. Je hebt ups en downs. Maar door de uitdagingen goed in te schatten, kon ik mijn dieet blijven volgen.”

Het scoutskamp, een eerste stap richting zelfstandigheid

Voor elke padvinder is het scoutskamp een onvergetelijke ervaring. Met een beetje organisatie kon ook Marie deelnemen aan dit avontuur in de vrije natuur. “Mijn ouders kregen alle menu’s op voorhand. Zo konden we voor het vertrek al het noodzakelijke bereiden zodat alles vlot kon verlopen. De scoutsleiding was zeer behulpzaam en volgde mijn medicatie op. Zo kon ik me ook openstellen voor anderen. Vandaag maak ik nog altijd deel uit van de kookploeg bij de scouts.”

Terugblikkend glimlacht Marie om het feit dat haar ouders zich veel meer zorgen maakten dan zijzelf: “Eigenlijk waren mijn ouders meer gestrest dan ikzelf, maar de kampleiding stelde hen snel gerust.”

Hogere studies en PKU

Na de puberteit beseft Marie dat ze haar dieet moet blijven volgen als ze haar droom wil verwezenlijken om lerares gezondheidsvoorlichting, voeding en koken te worden. “Ik had een grote inzinking, maar ik ben er weer bovenop gekomen en ik voel me sindsdien een stuk beter. Mijn studies hebben me zin gegeven om door te zetten met mijn dieet.”

Marie legt uit dat ze het niet had gekund zonder een aangepast dieet. “Dit dieet heeft echt een positieve invloed op mij. Het stelt me ook in staat om mijn studies af te maken. Ik ben veel minder moe en veel meer geconcentreerd als ik mijn dieet volg.”

Zoals veel studenten had Marie in het begin tijd nodig om zich aan te passen. “Mijn eerste jaar in het hoger onderwijs was het moeilijkst. Ik moest zelfstandig leren leven en proberen om mijn lessen af te stemmen op mijn dieet. Na mijn tweede jaar ging het veel beter. Ik vond mijn ritme en ik kreeg de mogelijkheid om elk studiejaar over 2 jaar te spreiden, waardoor ik meer tijd heb om mijn maaltijden te bereiden. ‘s Middags eet ik op mijn studentenkamer. Ik plan ook tussendoortjes voor als ik honger krijg tijdens de lessen. Er is zelfs een magnetron ter plaatse, wat het voor mij gemakkelijker maakt.” Marie had wat tijd nodig om haar ritme te vinden, maar vandaag functioneert ze perfect zelfstandig.

Liefde van PKU

Marie heeft al 4 jaar een relatie en ze woont samen met hem op een studentenkamer. “Toen ik de eerste keer bij zijn ouders ging eten, ging ik eerst langs in de winkel om extra groenten te kopen. Ik wou hun niet tot last zijn, maar tegelijkertijd moest ik ervoor zorgen dat ik meer groenten at dan zij. Het was mijn manier om te integreren zonder mezelf op te dringen.”

Inmiddels is alles gemakkelijker geworden voor het jonge koppel, en kan Marie haar maaltijden in alle rust bereiden. “Ik voel me meer op mijn gemak omdat hij me goed kent en mijn dieet begrijpt. Als ik bijvoorbeeld voor ons tweetjes kook, pas ik het recept aan mijn dieet aan. De ‘pasta met zalm en broccoli’ voor mijn vriend wordt voor mij bijvoorbeeld gewoon pasta met broccoli, uiteraard met eiwitarme pasta. Van zijn kant helpt mijn vriend me elke dag, zoals met het klaarleggen van mijn pillen.”

Het PKU-dieet, een dagelijkse uitdaging

In haar vrijetijd, tussen het studeren en het koken door, fietst Marie graag. Door te sporten kan ze in vorm blijven en haar hoofd leegmaken. Ook bij fysieke inspanningen helpt haar dieet. “Als ik mijn supplementen niet inneem, voel ik me zwakker. Ik moet mijn dieetbehandeling dus voortzetten zodat ik in mijn vrije tijd kan blijven fietsen. Ik kreeg zelfs het voorbeeld te horen van een vrouw die op hoog niveau aan krachttraining had kunnen doen. Natuurlijk moest ze haar dieet aanpassen en haar behandeling blijven volgen, maar het deed me beseffen dat ik, hoewel ik PKU heb, dezelfde mogelijkheden heb als iedereen. Het beste wat je kan doen als je met sporten begint, is advies inwinnen bij de diëtist om je dieet aan te passen aan je doelen. Diëtisten zijn er om ons te helpen en te adviseren. Mijn diëtist volgt mij al van bij mijn geboorte, dus ik heb een uitstekend contact met haar.”

Marie’s dieet is niet alleen belangrijk om te kunnen sporten en studeren, het geeft haar ook elke dag het noodzakelijke zelfvertrouwen. “Ik voel me fitter, beter in mijn vel, minder depressief ... Hoewel het niet altijd eenvoudig is om het te volgen, maakt mijn dieet me ook minder prikkelbaar, wat het ook voor anderen gemakkelijker maakt!”

Uit eten gaan met PKU … en met een glimlach

Als tiener was Marie bang om naar restaurants te gaan. Vandaag is dat gelukkig anders en kan ze zelfs genieten van uit eten gaan. “Als ik met vrienden naar een restaurant ga, probeer ik het gerecht te kiezen met de minste gevolgen voor mijn gezondheid. Vaak zijn dat frietjes en een salade. Daarna volg ik mijn dieet zelfs nog strikter dan gewoonlijk, en dat heeft alles te maken met compensatie. Als tiener was het allemaal veel ingewikkelder. Ik zat, zoals veel tieners denk ik, in een crisis en daarom ben ik vaak afgeweken van mijn dieet, en dat is heel slecht.”

Tijdens haar puberteit voelde Marie zich anders dan anderen en was ze zelfs bang voor hun blikken. Vandaag heeft ze haar ‘anders zijn’ volledig aanvaard. “Als ik word uitgenodigd om te gaan eten met mensen die ik niet ken, ben ik altijd nog wat verlegen, maar meestal merken ze mijn bijzonderheid niet eens op. Ik informeer de gastheer en ik pas mijn menu aan: voor koolhydraten kies ik aardappelen of ik breng zelf eiwitarme pasta mee, terwijl ik vlees volledig schrap. Mensen begrijpen dat niet altijd, en dus moet je dat uitleggen en geduld hebben. Over het algemeen zijn mensen welwillend en stellen ze geïnteresseerd vragen. Soms zeggen vrienden me zelfs al op voorhand: ‘Ah, dit mag je niet eten!’ Het is leuk om te zien dat ze voor me zorgen.”

De tips van Marie om te leven met PKU

  • Je hoeft je geen vakanties te ontzeggen. Er zijn all-in formules met buffetten waar je alle mogelijke keuze hebt. Je moet gewoon aangepast voedsel eten. Of je gaat naar een camping en je bereidt je maaltijden net als thuis. En je moet je dokter om een verklaring vragen als je het vliegtuig neemt.
  • Op restaurant bestel ik vaak rauwe groenten en een portie frietjes. Over het algemeen staan restauranthouders open voor dit soort verzoeken, maar je moet ze op de hoogte brengen. Je kan ze dus best ruim van tevoren bellen om uitleg te geven.
  • Volgens mij is het onmogelijk om nooit aan een verleiding toe te geven. Maar je moet enorm strikt zijn, zowel ervoor als erna. Je moet ook inzien dat dit dieet er is voor je eigen welzijn. Je moet de uitdagingen begrijpen en ze voor ogen houden. Een specifiek doel hebben, zoals studies bijvoorbeeld, helpt daarbij enorm.
  • De klassieke recepten die ik op internet vind, pas ik aan mijn dieet aan. Mijn favoriete gerecht is lasagne. Ik bereid het met een bolognesesaus zonder vlees en een bechamel zonder melk of bloem. Ik bak ook mijn eigen brood, met een recept van Hellowpro. Ik heb net deze website ontdekt. Ze bieden veel recepten aan die ik wil uitproberen. Er is ook een Facebook-groep waar recepten gedeeld worden.

Deel je ervaring over dit onderwerp:

Log in om je ervaring te delen