Wat als je kind PKU heeft? Het verhaal van Aurélie en Norah

Aurélie is de mama van de 8-jarige Norah. Ze vertelt ons hoe ze vol trots haar dochter zag opgroeien en opbloeien.

Tot op de dag dat Norah geboren werd, hadden Aurélie en haar man nog nooit van fenylketonurie (PKU) gehoord. Na de Guthrie-test kregen ze echter telefoon. “Ik kreeg te horen dat onze dochter een zeldzame ziekte had, zonder veel meer uitleg. We waren dan ook enorm ongerust toen we in het ziekenhuis aankwamen. Als ouder is het verschrikkelijk als je droom omslaat in een nachtmerrie.”

Dan is er het gesprek met de kinderarts die hen vertelt dat hun dochter fenylketonurie heeft. “Tot op die dag wisten we helemaal niets over deze ziekte. De dokters probeerden ons gerust te stellen door te zeggen dat Norah zou opgroeien zoals de andere kinderen, maar we waren zeer ongerust. En groot was ook onze verbazing toen de kinderarts zei: ‘Het stelt me gerust als ik u zie huilen’. Voor haar was het een teken dat we de ziekte begrepen en dat we er alles aan gingen doen om Norah te helpen.”

Drager van het PKU-gen

Aurélie en haar man kwamen er toen achter dat ze allebei, zonder het te weten, drager waren van het PKU-gen. “In het begin hebben mijn man en ik ons vaak schuldig gevoeld. Dat gevoel steekt soms nog de kop op, bijvoorbeeld als Norah een slechte dag heeft.”

Maar na verloop van tijd en dankzij de inspanningen van het hele gezin kunnen de ouders er toch van genieten om hun dochter te zien opbloeien ondanks de PKU. “Als we onze dochter als een normaal kind zien opgroeien, geeft ons dat de moed om door te zetten. Norah begon op hetzelfde moment als andere kinderen te lopen en te praten, en dat stelde ons uiteindelijk gerust. Nu doet ze het heel goed op school, wat opnieuw bewijst dat onze inspanningen de moeite waard zijn.”

Samen waken over de eetgewoonten

De dokters speelden een belangrijke rol in de begeleiding van Aurélie en haar man. “In het begin dachten we dat we onze voeding moesten aanpassen en hetzelfde moesten eten als Norah. Het medisch centrum raadde ons dit ten zeerste af, omdat Norah vroeg of laat toch geconfronteerd zou worden met wat anderen aten. We hebben onze eetgewoonten daarom niet veranderd.”

Niet alleen de ouders namen een beschermende rol op ten opzichte van hun dochter, ook oudere broer Mathys waakte over haar. “Mathys, die nu 14 is, waakte al heel snel mee over de eetgewoonten van zijn zusje, vooral op school, waar veel eten wordt gedeeld en uitgewisseld. Hij toonde zich al snel volwassen en verantwoordelijk ten opzichte van Norah.”

En niet zonder reden: Norah's ouders hebben de ziekte van hun dochter nooit verborgen gehouden, noch voor hun familie, noch voor hun vrienden. Voor hen is communicatie essentieel om hun dochter te beschermen. Zo begint hun jongste van 4, Sasha, ook al het speciale dieet van zijn grote zus te begrijpen. “Sasha plaagt haar wel meer, maar als hij grapjes maakt over het eten van zijn zus, leggen we hem alles nog een keer uit en dan verontschuldigt hij zich meteen.”

Betrek de school bij PKU

Toen Norah nog een baby was, was het voor Aurélie en haar man makkelijker om over het dieet van hun dochter te waken, vooral omdat het dieet van zuigelingen met fenylketonurie weinig verschilt van dat van andere kinderen. Naar school gaan was echter de eerste stressvolle stap voor het koppel. “Om problemen te voorkomen, gingen we praten met de schooldirecteur en de leraren. We hebben hen toen de situatie uitgelegd. Iedereen was erg geïnteresseerd in deze ziekte waar ze ook nog nooit van gehoord hadden. Ze vroegen ons zelfs de documentatiemap die we in het ziekenhuis hadden gekregen. De leraren hadden veel vragen, en wij probeerden deze te beantwoorden. Elke leraar organiseerde daarna een bijeenkomst met de leerlingen om de ziekte van Norah uit te leggen. Zo werd de hele school bewust gemaakt. Als er nu op school een verjaardag wordt gevierd, laten de leraren of de ouders ons dat weten, zodat we een taart voor Norah kunnen voorzien.”

Of ze nu op school is of niet, Norah kan altijd rekenen op de goodwill van haar vrienden en hun ouders. “We leggen aan andere ouders uit wat er zo bijzonder is aan Norah. Iedereen stelt zich zeer begrijpend op. Sommigen zetten zich ook enorm in voor haar. Als Norah bijvoorbeeld bij een vriendin thuis is, stuurt de moeder ons berichtjes om te weten of ze dit of dat aan onze dochter mag geven. Het is heel geruststellend om te zien dat andere ouders zo attent zijn.”

De andere kinderen stellen ook alles in het werk om Norah te beschermen: “De andere leerlingen tonen zich daarbij erg volwassen en verantwoordelijk. Sommigen kwamen zelfs tussenbeide als een kameraadje haar iets wilde geven dat ze niet mocht eten ... Dat is verrassend om te zien!”

Leven met PKU: een kwestie van organisatie

Aurélie en haar man werken allebei buitenshuis. De weekenden staan daarom in het teken van boodschappen doen en het bereiden van de maaltijden voor de week. “Tegenwoordig brengen we veel tijd door in de keuken. Er zijn altijd verschillende soorten groenten, maar haar twee broers en mijn man blijven vlees eten. Een keer per week, of wanneer Norah een dipje heeft, eten we allemaal hetzelfde als zij: vegetarische gerechten, groenteburgers, enz. Dat motiveert haar om door te gaan. We proberen ook gerechten te maken die ze echt lekker vindt, zoals haar topfavoriet, pasta bolognese zonder vlees. We hebben het geluk dat ze dol is op groenten.”

Naast het alledaagse leven zijn er ook andere gebeurtenissen die plaatsvinden. Ook hier tracht het gezin zich te organiseren zodat alles vlot verloopt. “Als Norah op kamp vertrekt, nemen de leraren een paar weken van tevoren contact op met de verblijfplaats. Ik contacteer dan op mijn beurt de kok die me het weekmenu bezorgt. Zo kan ik van tevoren Norah’s maaltijden bereiden.”

Ook op vakantie en in de vrije tijd moest het gezin zich aanpassen om de behoeften van hun dochter beter te kunnen beantwoorden. “We kunnen ons gewoon niet veroorloven om niet georganiseerd te zijn. Norah maakt deel uit van ons leven, en dus verkiezen we bijvoorbeeld vakanties in een villa met keuken boven een verblijf op hotel. Het onvoorziene moeten we zo veel mogelijk zien te beperken, want je kan bijvoorbeeld niet in elke winkel de geschikte ingrediënten vinden. We zijn verschillende keren met Norah naar een restaurant gegaan, maar ze werd het zat om steeds hetzelfde menu voorgeschoteld te krijgen. Dat doen we dus niet meer als gezin. Als we er zin in hebben, dan gaan we soms met z'n tweeën wanneer de kinderen op school zijn. We kunnen er alleen maar van dromen dat we de voeding van Norah overal kunnen vinden.”

Het belang van een goed PKU-dieet

Al op heel jonge leeftijd maakt de maturiteit van Norah indruk op haar ouders en leraren. “Al snel begreep ze dat ze door te sporten haar dieet kon uitbreiden. En dus begon ze met acrogym. Ze is een lief klein meisje dat heel volwassen is voor haar leeftijd, net zoals de meeste andere patiënten trouwens.”

Het is niet altijd gemakkelijk om met een kind over PKU te praten. De ouders konden, met de hulp van het medische team, Norah al heel vroeg bewustmaken van het belang van een dieet. “We werden begeleid door het Pinocchio-centrum van het Luikse CHC-ziekenhuis. We hebben Norah uitgelegd dat ze een ernstige aandoening had, en dat ze een PKU-dieet moest volgen. Ze heeft dat toen redelijk goed aanvaard. Toch voelt ze zich, sinds een jaar ongeveer, aangetrokken tot onze voeding. Soms zegt ze dat onze gerechten lekkerder ruiken dan de hare, en dan wil ze graag een keertje proeven. We proberen dan om niet toe te geven en leggen haar het belang uit van haar dieet. En we maken haar ook duidelijk dat ons voedsel niet per se beter is dan het hare. We proberen haar ook te betrekken bij het bereiden van haar gerechten, zodat ze die naar haar eigen smaak kan bijsturen. We hebben haar al gevraagd hoe ze erin slaagt om aan de verleidingen te weerstaan. En dan legt ze ons uit dat ze zich op iets anders concentreert, totdat de drang voorbij is.”

Soms verrast Norah zelfs haar ouders met haar rustige reacties: “Norah is erg zelfstandig als het op haar dieet aankomt. Als de slager haar bijvoorbeeld een stukje vlees aanbiedt, weigert ze beleefd. We hebben ongelooflijk veel geluk met zo'n volwassen en verantwoordelijke dochter.”

Het is belangrijk om over fenylketonurie te praten

Aurélie legt uit hoe de reacties van de andere ouders haar vaak aangenaam verrasten. “In het begin was ik bang dat mensen de ernst van de situatie niet zouden begrijpen. Misschien zouden ze fenylketonurie als een soort allergie beschouwen. Maar door erover te praten, begrijpen ze al snel het cruciale belang van dit dieet. Ze zijn zelfs erg nieuwsgierig en willen meer weten over fenylketonurie. Het is duidelijk een ziekte waarover nog te weinig bekend is.”

Gelukkig voor Aurélie zijn er de medische centra en sociale media om te kunnen communiceren met andere ouders en patiënten. Zo kunnen ze elkaar steun geven en tips en recepten uitwisselen. “In de medische centra ontmoeten we soms ouders die het belang van het dieet niet helemaal lijken te begrijpen. Ze moeten worden begeleid zodat hun kind zich optimaal kan ontwikkelen. We communiceren ook met ouders op sociale media, bijvoorbeeld als er een nieuw product op de markt komt. Er is een mama die veel recepten deelt op haar Facebook-pagina ‘La cuisine de Jules’. En je hebt nog andere groepen, zoals ‘Les Phénylous’. Daarnaast zijn er de kookworkshops die georganiseerd worden door HellowPro. Aan het einde van de bijeenkomsten in de medische centra krijgen we ook receptenboeken en complete menu’s, van aperitiefhapjes tot en met desserts. Het motiveert ons om door te gaan, en die motivatie is erg belangrijk voor ons.”

Voor Aurélie is het essentieel om zoveel mogelijk mensen bewust te maken van PKU: “We mogen deze ziekte niet vergeten! We moeten deze bekender maken en mensen bewust maken. Ik denk dat dit een geweldige manier is om fenylketonurie-patiënten en hun familie te ondersteunen. We moeten ook de hele structuur die rondom hen bestaat onder de aandacht brengen: artsen, diëtisten, koks ...”

PKU in de puberteit

Aurélie vertelt ons dat ze zich zorgen maakt als haar dochter straks in de puberteit belandt. “Ik ben bang dat ze in opstand zal komen en haar dieet zal laten varen. Als Norah later besluit om moeder te worden, zal ook haar eigen zwangerschap nauwlettend in de gaten moeten gehouden worden, maar dat is nog niet aan de orde. We weten ook dat we kunnen rekenen op de arts en diëtist om ons te adviseren en haar gedurende haar verdere leven op te volgen.”

Voor Aurélie ligt de sleutel tot succes in het zich ondersteund voelen. “De kracht van Norah komt ook van haar papa. Hij kookt ook voor haar, bakt cupcakes voor haar ... Hij helpt me ook om de situatie het hoofd te bieden. Het zou allemaal veel ingewikkelder zijn als ik alleen was. Uiteindelijk putten we onze kracht uit het feit dat we samen zorg dragen voor Norah. Dat is ook voor haar elke dag erg belangrijk.”

 

De tips van Aurélie om een kind met PKU op te voeden

  • Hou het niet verborgen dat je kind PKU heeft maar praat erover. Mensen zijn erg welwillend, op voorwaarde dat je moeite doet om het hen uit te leggen.
  • Een villa met keuken is ideaal voor een geslaagde vakantie. Je kan er gerechten bereiden net zoals thuis, maar je bent toch op vakantie."
  • Als Norah een dipje heeft, organiseren we een maaltijd waarbij iedereen hetzelfde eet als Norah. Dat doen we sowieso al één keer per week. Zo voelt ze zich gesteund en gemotiveerd om door te gaan met haar dieet.

 

Deel je ervaring over dit onderwerp:

Log in om je ervaring te delen