Mijn naam is Philip en ik heb PKU. Het bijhouden van mijn dagelijkse eiwitinname is een essentieel onderdeel van het leven met PKU. In dit artikel deel ik mijn persoonlijke ervaringen en hoe ik dit als kind heb aangepakt en door mijn leven heen zelf heb opgepakt. Van het leren lezen van voedingslabels tot het in je hoofd onbewust rekenen.

Mijn kinderjaren

In mijn eerste levensjaren deden en regelden mijn ouders natuurlijk alles rondom mijn dieet. Als baby wordt alles voor je gedaan en eet je uiteraard alleen wat je gegeven wordt. Mijn ouders hielden alles strikt bij in een tegenwoordig ouderwetse agenda. Dit noemden wij de eetagenda. Deze agenda hebben wij erin gehouden tot het eind van mijn basisschoolperiode. De meeste dingen die ik at werden afgewogen om vervolgens de eiwitwaarde ervan bij te houden en in het eetdagboek te zetten.

Naarmate je ouder wordt is het lastiger om het dieet nauwkeurig bij te houden. Je ouders zijn dan namelijk niet meer overal bij (bijvoorbeeld op school, of wanneer je gaat spelen met vrienden). In deze periode van je leven gebeurt het bij kinderen vaak dat zij met vrienden stiekem een koekje of snoepje uit de kast pakken. Met mijn moeder had ik daarom de regel gemaakt dat als ik met vrienden thuis aan het spelen was en ik stiekem iets lekkers pakte, dat als ik het verpakkingspapiertje bewaarde en op de eetagenda legde, zij niet boos mocht worden. Dit werkte heel goed en zo ver ik mij kan herinneren hield ik mij altijd aan deze afspraak.

Verder hadden mijn ouders de juf en ouders van klasgenoten op de hoogte gesteld van mijn PKU en hadden zij gevraagd aan de andere ouders om hen op de hoogte te stellen wanneer hun kind bijvoorbeeld op school ging trakteren, zodat mijn ouders voor die dag een eiwitarme traktatie voor mij aan de juf konden geven. De juf zette dit vervolgens tussen alle andere traktaties. Dit ging erg goed. Mocht er ooit een spontane traktatie zijn op school, dan was ik ook goed voorbereid, want voor die situatie had ik mijn eigen snoeptrommel onder het bureau van de juf staan. Hier kon ik in die situaties altijd iets uit pakken. Ook hier was weer de afspraak dat ik de papiertjes mee naar huis nam en op de eetagenda legde. Zo wisten mijn ouders altijd hoeveel eiwit ik buiten huis en de standaard broodtrommel had gegeten.

Naarmate ik ouder werd op de basisschool, leerde ik van mijn ouders om zelf naar de voedingslabels te kijken en leerde ik hoe ik deze moest lezen. Dit vond ik leuk omdat ik nu zelf kon kijken in de supermarkt of ik dingen wel of niet mocht eten. 

Middelbare school en verder

Toen ik naar de middelbare school ging, begon ik met het zelf bijhouden van mijn eiwitinname. Ik merkte al vrij snel dat ik de papieren eetagenda helemaal niks vond en hier wilde ik al snel vanaf stappen. Al snel wist ik van de dingen die ik op dagelijkse basis at precies hoeveel eiwit hierin zat. Hierdoor begon ik met het bijhouden van mijn eiwitinname in mijn hoofd. Hier dacht ik aan het begin heel bewust over na en elke keer wanneer ik iets at waarvan ik niet precies wist hoeveel eiwit erin zat, keek ik op de verpakking. Ik merkte dat mijn bloedspiegels goed bleven, waardoor ik hier van mijn behandelend arts mee door mocht gaan.

Tegenwoordig ben ik student en woon ik op kamers in Rotterdam. Mijn eiwitinname hoef ik eigenlijk nog maar weinig bewust over na te denken. Omdat ik al zo lang PKU heb, weet ik van vrijwel alle producten die ik eet hoeveel eiwit erin zit. Het enige waar ik overdag over nadenk is hoe mijn dag eruit gaat zien. Wanneer ik weet dat ik 's avonds iets ga drinken of uit eten ga, dan eet ik de hele dag onbewust eiwitarm. Wanneer ik weet dat ik 's avonds thuis een eiwitarme maaltijd kan maken, dan eet ik automatisch meer eiwit overdag. Zonder er al te veel over na te denken, kom ik tegenwoordig vrijwel elke dag wel op mijn juiste dagelijkse eiwitinname uit en met dit systeem blijven mijn bloedwaarden goed.

Het bijhouden van je eiwitinname kan in het begin een uitdaging zijn, maar met de juiste aanpak en wat oefening wordt het een gewoonte. Door de jaren heen heb ik geleerd hoe ik mijn dieet kan beheren zonder dat het mijn dagelijks leven te veel beïnvloedt. Hopelijk biedt mijn verhaal wat nuttige inzichten voor anderen die ook met PKU leven.