Opgroeien met PKU: het verhaal van Philip

Tijdens mijn basisschooltijd was het leven met PKU voor mij persoonlijk vrij eenvoudig. In deze fase van je leven letten vooral de mensen om je heen, zoals je ouders en je juf of meester, op je. Hierdoor verliep het leven thuis soepel. Mijn ouders zorgden ervoor dat ik voldoende eiwitten binnenkreeg zonder mijn dagelijkse limiet te overschrijden. Ze hielden alles bij wat ik at in een eetagenda. Hoe ouder ik werd, hoe meer we dit samen deden.

Natuurlijk is het met PKU belangrijk dat je zelf goed oplet wat je wel en niet eet, en wat je wel en niet van andere kinderen op school aanneemt. Op de basisschool zorgden mijn ouders ervoor dat de juf en de ouders van mijn klasgenoten op de hoogte waren van mijn PKU. Ze vroegen de ouders om contact met hen op te nemen als hun kind jarig was en mocht trakteren, zodat mijn ouders een soortgelijke, eiwitarme traktatie voor mij konden regelen. Deze traktatie werd dan door de juf tussen de andere traktaties gezet. 

Sommige ouders, vooral die van mijn schoolvriendjes, waren al beter op de hoogte van PKU en regelden soms zelf in overleg met mijn ouders een vervangende traktatie voor mij. Voor spontane traktaties had ik mijn eigen snoeptrommel onder het bureau van de juf staan. Op die momenten mocht ik iets lekkers uit de trommel kiezen in plaats van de traktatie.

Bij de lunch en 10-uurtjes kreeg ik, net als alle kinderen, een eigen broodtrommel mee naar school. Het verschil was dat mijn trommel eiwitarm brood, eiwitarm beleg en een aminozuurpreparaat bevatte. 

Naarmate je ouder wordt, ga je steeds meer zelf oppakken wat met je dieet te maken heeft. Op de middelbare school begon ik zelfstandig mijn eiwitinname per dag bij te houden. Al snel merkte ik dat ik het fysieke eetdagboek niet prettig vond en dat ik prima in mijn hoofd kon bijhouden wat ik per dag at. Zolang mijn bloedwaarden goed bleven, kon ik dit blijven doen.

Wel vond ik het lastiger om in sociale situaties mijn aminozuurpreparaten in te nemen. Vaak liet ik mijn lunch aminozuurpreparaat staan tot ik thuis was, omdat ik niet telkens wilde uitleggen wat PKU is en niet als ‘Philip de PKU’er’ gezien wilde worden.

Tijdens deze periode ging ik steeds vaker zelfstandig met vrienden op pad. Mijn goede vrienden wisten van mijn PKU en hielden altijd rekening met mijn dieet. Mijn beste vrienden wisten op een gegeven moment precies wat ik wel en niet kon eten, wat het voor mij makkelijker maakte.

Tegenwoordig ben ik student aan de Hogeschool Rotterdam en woon ik op kamers. Aan het begin was dit spannend, omdat ik gewend was dat mijn ouders altijd een maaltijd op tafel zetten die rekening hield met mijn PKU. Gelukkig bleek al snel dat mijn huisgenoten hier goed mee omgingen.

Tijdens een van onze eerste avonden samen legde ik tijdens het eten uit hoe PKU werkt en hoe mijn dieet eruitziet. Mijn huisgenoten vonden dit interessant en stelden veel vragen. Het voelde fijn om te zien dat ze er serieus mee omgingen. Ik gaf aan dat ze mij altijd konden bellen als ze een keer kookten terwijl ik niet thuis was, om te checken of ik een bepaald gerecht kon eten en wat ze eventueel voor mij konden maken. Dit ging vanaf het begin goed en tegenwoordig weten mijn huisgenoten vrijwel altijd zonder te vragen wat ik wel en niet kan eten en hoe ze bepaalde gerechten eiwitarm kunnen maken.

Spontaan eten bestellen of een avondje borrelen hoort bij het studentenleven, maar met PKU vraagt dit om extra planning. Wist je dat elk biertje ongeveer 1 gram eiwit bevat? Dat kan snel oplopen. Als ik verwacht dat er veel gedronken gaat worden, pas ik mijn lunch aan door bijvoorbeeld eiwitarme boterhammen met plantaardige kaas te nemen. Zo kan ik zonder zorgen meedoen, of het nu gaat om eten bestellen of een avondje drinken.

Opgroeien met PKU heeft me geleerd om mijn dieet goed te beheren en flexibel te zijn. Met de juiste planning en aanpassingen kan ik vol vertrouwen deelnemen aan sociale activiteiten en mijn studentenleven. Ondanks de uitdagingen van PKU is het goed mogelijk om een normaal en actief leven te leiden.