Grandir avec la PCU: l’histoire de Philip

Pendant mon temps à l'école primaire, vivre avec la PCU était de mon point de vue assez simple. À cette étape de la vie, ce sont surtout les personnes autour de vous, comme vos parents et votre enseignant(e), qui font attention à vous. Cela rendait la vie à la maison fluide. Mes parents s'assuraient que je consommais suffisamment de protéines sans dépasser ma limite quotidienne. Ils tenaient un journal alimentaire où ils notaient tout ce que je mangeais. Plus je grandissais, plus nous faisions cela ensemble.

Bien sûr, avec la PCU, il est important de faire attention à ce que vous mangez et à ce que vous acceptez des autres enfants à l'école. À l'école primaire, mes parents avaient informé l'enseignant(e) et les parents de mes camarades de classe de ma PCU. Ils demandaient aux parents de les contacter lorsque leur enfant fêtait son anniversaire et apportait des goûters, afin que mes parents puissent préparer le goûter similaire, pauvre en protéines, pour moi. Le goûter était ensuite placée par l'enseignant(e) parmi des autres goûters.

Certains parents, surtout ceux de mes amis proches, étaient déjà mieux informés sur la PCU et organisaient parfois eux-mêmes, en consultation avec mes parents, un goûter de remplacement pour moi. Pour des goûters spontanées, j'avais ma propre boîte à bonbons sous le bureau de l'enseignant(e). Dans ces moments-là, je pouvais choisir quelque chose de délicieux dans la boîte.

Pour le déjeuner et les collations de 10 heures, j'avais, comme tous les enfants, ma propre boîte à tartines. La différence était que ma boîte contenait du pain pauvre en protéines, des garnitures pauvres en protéines et un supplément d'acides aminés. 

À mesure que vous grandissez, vous commencez à prendre en charge de plus en plus de choses liées à votre régime alimentaire. Au collège, j'ai commencé à suivre moi-même mon apport quotidien en protéines. J'ai rapidement remarqué que je n'aimais pas le journal alimentaire papier et que je pouvais très bien suivre ce que je mangeais chaque jour dans ma tête. Tant que mes niveaux sanguins restaient bons, je pouvais continuer ainsi.

Cependant, je trouvais plus difficile de prendre mes suppléments d'acides aminés dans certaines situations sociales. Souvent, je repoussais ma préparation d'acides aminés du déjeuner jusqu'à ce que je sois à la maison, car je ne voulais pas toujours expliquer ce qu'est la PCU et ne voulais pas être vu comme "Philip avec la PCU".

Pendant cette période, je sortais de plus en plus souvent seul avec des amis. Mes bons amis connaissaient ma PCU et tenaient toujours compte de mon régime alimentaire. Mes meilleurs amis savaient à un moment donné exactement ce que je pouvais et ne pouvais pas manger, ce qui rendait les choses plus faciles pour moi.

Aujourd'hui, je suis étudiant à la Hogeschool Rotterdam et je vis en colocation. Au début, c'était stressant, car j'étais habitué à ce que mes parents préparent toujours un repas qui tenait compte de ma PCU. Heureusement, il s'est avéré rapidement que mes colocataires géraient bien la situation.

Lors de l'un de nos premiers dîners ensemble, j'ai expliqué comment fonctionne la PCU et à quoi ressemble mon régime alimentaire. Mes colocataires ont trouvé cela intéressant et ont posé beaucoup de questions. C'était agréable de voir qu'ils prenaient cela au sérieux. J'ai indiqué qu'ils pouvaient toujours m'appeler s'ils cuisinaient pendant mon absence, pour vérifier si je pouvais manger un certain plat et ce qu'ils pouvaient éventuellement préparer pour moi. Cela s'est bien passé dès le début et aujourd'hui, mes colocataires savent presque toujours sans demander ce que je peux et ne peux pas manger et comment rendre certains plats pauvres en protéines.

Commander spontanément de la nourriture ou passer une soirée à boire fait partie de la vie étudiante, mais avec la PCU, cela demande une planification supplémentaire. Saviez-vous que chaque bière contient environ 1 gramme de protéines ? Cela peut vite s'accumuler. Si je prévois de beaucoup boire, j'ajuste mon déjeuner en prenant par exemple des sandwichs pauvres en protéines avec du fromage végétal. Ainsi, je peux participer sans souci, que ce soit pour commander de la nourriture ou passer une soirée.

Grandir avec la PCU m'a appris à bien gérer mon régime alimentaire et à être flexible. Avec la bonne planification et les ajustements nécessaires, je peux participer pleinement aux activités sociales et à ma vie étudiante. Malgré les défis de la PCU, il est tout à fait possible de mener une vie normale et active.