Wanneer je kind voor het eerst naar school gaat, beginnen jullie aan een nieuw avontuur. Net zoals iedere ouder, ben je trots, maar ook een beetje gespannen, en in jouw geval kan dit net een beetje spannender zijn. Je kind wordt ineens verantwoordelijk voor zijn eigen voeding en daarmee voor zijn eigen dieet met hulp van de leerkracht. In het begin zal dit niet altijd even gemakkelijk zijn en kan er wel eens iets niet helemaal goed gaan. Maar zonder het zelf te proberen, zal hij of zij nooit leren voor zichzelf te zorgen. Vroeg of laat is je kind zelf volledig verantwoordelijk voor zijn of haar eigen dieet, dus hoe eerder het begrijpt welke voeding wel of niet is toegestaan, des te beter is dit voor het eigen zelfvertrouwen. En voor dat van jou.

Kinderen met PKU kunnen zich net zo goed ontwikkelen als andere kinderen. Wanneer het dieet goed wordt gevolgd, hoeven eventuele leerproblemen niets te maken te hebben met PKU. Aan school gerelateerde problemen kunnen verschillende andere oorzaken hebben: angst voor een test, het niet begrijpen van het huiswerk, stress, ruzie met vrienden of verdriet. Net als voor ieder ander kind.

Informeren

Het is van belang om klasgenoten en leerkrachten te informeren over het PKU-dieet. Op deze manier weet iedereen uit de omgeving van je kind wat PKU inhoudt en wat jouw kind absoluut niet mag eten. 

  • Je kan een informatiebrief uitdelen aan het begin van ieder schooljaar. Zo kan de leerkracht uitleg geven over PKU en nuttige links raadplegen met meer informatie over de stofwisselingsziekte.
  • Je kan een lijst samenstellen met voedingsmiddelen die je kind wel of juist niet kan eten. 
  • Een trommeltje met toegestane versnaperingen in de klas neerzetten bij onverwachte tractaties zodat er uit het trommeltje iets geruild kan worden.
  • Je kunt onze brochure voor leerkrachten hier downloaden

Het is eveneens van belang dat de vrienden van je kind weten hoe het dieet eruitziet, zodat ze het begrijpen en je kind kunnen helpen in sociale situaties. Als je kind dit niet alleen met zijn of haar vrienden wil bespreken, kun je voorstellen om een aantal van hen met hun ouders uit te nodigen, zodat jullie het samen kunnen bespreken.
Sommige ouders of kinderen houden een presentatie voor de klas van hun kind, zodat klasgenoten vragen kunnen stellen en een idee krijgen van wat je wel of juist niet moet doen wanneer je de stofwisselingsziekte PKU hebt.

Vooruitplannen, lunchpakket?

Voordat de eerste schooldag aanbreekt, is het handig om te bedenken of je liever een lunch van thuis meegeeft, of je kind een maaltijd laat kopen in de schoolkantine. 

Je vindt het misschien wel zo eenvoudig om thuis een lunch te bereiden. Overleg met je kind wat hij of zij lekker vindt en maak samen een keuze.

  • Bedenk hoeveel eiwit de lunch moet bevatten en dus indien nodig welk aminozuurmengsel je mee moet geven. 
  • Maak een lijst van mogelijke combinaties en maak vervolgens een boodschappenlijst. Wanneer je de boodschappen voor de hele week in huis haalt, heb je altijd alles wat je nodig hebt en kom je niet voor verrassingen te staan.
  • Zorg ervoor dat je voldoende voedingsmiddelen met een laag eiwitgehalte die zijn voorgeschreven door de diëtist, bestelt bij je leveranciers/websites.
  • Het gebruik van voedingsmiddelen met een laag eiwitgehalte uit de supermarkt samen met de voorgeschreven voedingsmiddelen en in combinatie met groente en fruit,  zorgt ervoor dat de lunch van je kind er zoveel mogelijk uitziet als die van de andere kinderen. 

Lunchideeën die weinig eiwitten bevatten: een hulpmiddel kan de eiwitkenner-app zijn blijf wel met eiwit/phe rekenen zoals gebruikelijk in het eigen dieet.

Een sandwich van brood met weinig eiwit of eiwitarme cracker of zelfgemaakte wafels met weinig eiwit, in combinatie met:

  • salade van groente met een dressing*;
  • een banaan in plakjes en frambozenjam;
  • koude groenten met chutney*;
  • tapenade* met salade;
  • een koude eiwitarme worst met saus, bijv. ketchup of barbecuesaus*;
  • kaas die weinig eiwit* bevat met chutney of augurk*.
  • Sandwichspread met plakjes komkommer

Een salade die weinig eiwit bevat:

  • een zelfgemaakte koolsla (rasp de kool, de wortel en de ui en voeg een geschikte* mayonaise toe - ook lekker om een appel toe te voegen);
  • eiwitarme pasta of couscous met gegrilde groenten (olijfolie en knoflook toevoegen);
  • eiwitarme rijst of pasta gemengd met groenten en vinaigrette*.

Koude pizza die weinig eiwit bevat:

  • beleggen met tomaat, ui, paprika en je lievelingsbeleg dat weinig eiwit bevat. Kaas met weinig eiwit* kan ook een uitstekende toevoeging zijn.

Het lunchpakket kan aantrekkelijker worden gemaakt door er fruit, rauwkost (wortel, paprika, komkommer) met mayonaise of een andere saus*, * of koekjes/muffins met een laag eiwitgehalte aan toe te voegen.

*Ga op zoek naar geschikte merken in de supermarkt en vraag jouw diëtist om meer informatie.

Je kunt onze rubriek Recepten raadplegen voor meer receptideeën.

Aminozuurmengsels of eiwitvervangers

Als je kind een aminozuurmengsel voorgeschreven heeft gekregen, kan het zijn dat hij of zij dit op school moet innemen om de dosis over de hele dag te verspreiden.

  • Sommige ouders voegen de eiwitvervangers toe aan de lunchdoos, zodat deze tijdens de lunchpauze ingenomen kunnen worden, anderen regelen het zo dat kun kind naar  het schoolhoofd of de schoolverpleegkundige of andere begeleider gaat om ze in te nemen. Je moet zelf besluiten wat het beste werkt voor jou, je kind en de school.
  • Voordat je kind met school begint, zou je ook kunnen overwegen hem of haar een aminozuurmengsel te geven dat je zo kan drinken. Op die manier is het makkelijker  mee te nemen en in te nemen. 
  • Wanneer je een mengsel van aminozuren in poedervorm gebruikt, koop dan een veldfles of bidon om dit eenvoudig aan te maken en op te drinken.
  • Je zou aan je kind kunnen vragen om de lege verpakkingen weer mee naar huis te nemen om te kunnen controleren of het aminozuurmengsel daadwerkelijk is  ingenomen.

Opmerking: Wanneer je kind geen aminozuurmengsel voorgeschreven heeft gekregen, kan het zijn dat hij of zij andere supplementen of medicatie in moet nemen op school. Je behandelteam kan hier advies over uitbrengen.