À propos de BOKS asbl
BOKS asbl est une association belge pour les enfants et adultes atteints d’une maladie métabolique.
Il existe plus de 3000 types de maladies métaboliques. Ces maladies étant très rares, elles ne sont pas connues du grand public et ne suscitent pas autant de soutien et d’intérêt.
BOKS asbl veut que ceux qui doivent faire face à ces maladies soient informés et soutenus directement ou indirectement dans leur quotidien.
Le fonctionnement de BOKS asbl s'articule autour de 4 piliers:
- La défense des intérêts; assister à des conférences, établir et introduire les dossiers, participer à des débats, informer les membres via l'infoBOKS/médias sociaux ou par l'intermédiaire de groupes de travail pour chaque maladie ou sur une base individuelle.
- Sensibilisation et information; par le biais de tous les canaux possibles (médias, écoles, (para)médicaux, réunions entre membres, etc.) de manière à créer une meilleure compréhension, de meilleurs soins et un meilleur accompagnement des patients atteints d'une maladie métabolique, ainsi qu'une amélioration de la qualité de vie/de l'intégration sociale et la pose d'un diagnostic plus précis et plus rapide de la maladie;
- Contact avec les membres; acceuil de nouveaux membres (famille), les membres ont besoin d'une oreille attentive (parfois sur des questions très spécifiques, un soutien lors d'un processus de deuil, ...)
- Contact avec les pairs; pareil que le fonctionnement récurrent: groupes de travail (maladies, deuil, etc.), activités pour membres (week-end en famille, journée des familles, réunion des membres, journée des bénévoles,...) médias sociaux: Facebook.
BOKS asbl
BOKS asbl bénéficie de la confiance du monde (para)médical et de différentes institutions y sont impliquées :
- CEMA’s
- médecins spécialistes des maladies métaboliques
- le secteur pharmaco-médicaux et paramédicaux
- les entreprises de nutrition médicale
- les organismes publics
- BOKS asbl est suivi par Donorinfo depuis 2007
BOKS asbl est devenue une association pour les membres, leurs proches et les professionnels du monde médical.