Over BOCKS VZW
Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte.
BOKS VZW is een koepel-organisatie voor alle stofwisselingsziekten die individueel te zeldzaam zijn om steun en belangstelling van het grote publiek te krijgen.
Wie zijn wij? BOKS VZW wil informatie geven en hulp bieden om de levenskwaliteit en –kwantiteit van personen met een stofwisselingsziekte te optimaliseren.
De werking van BOKS vzw is opgebouwd rond 4 pijlers:
- Belangenbehartiging: congressen bijwonen, dossiers opmaken en indienen, deelnemen aan debatten, leden informeren via infoBOKS/sociale media of via werkgroepen voor elk ziektebeeld of individueel.
- Sensibilisatie en informatie: via alle mogelijke kanalen (media, scholen, (para)medici, ledenbijeenkomsten,...) zodat een beter begrip, zorg en begeleiding van de stofwisselingspatiënten bewerkstelligd wordt, alsook de verbetering van de levenskwaliteit/sociale integratie en een snellere en juistere diagnose van de ziekte.
- Ledencontact: opvang nieuwe leden (gezin), leden hebben nood aan een luisterend oor (soms heel specifieke vragen, ondersteuning bij het rouwproces,...)
- Lotgenotencontact: zoals de wederkerende werking van werkgroepen (ziektebeelden, rouw,...), activiteiten voor leden (familieweekend, ledenbijeenkomst, vrijwilligersdag,...) sociale media: facebook.
BOCKS VZW nu
Ondertussen geniet BOKS VZW het vertrouwen van (para)medici en zijn er verschillende instanties betrokken:
- CEMA’s
- metabole artsen
- farmamedische en paramedische sectoren
- dieetvoedingfirma’s
- overheidsinstellingen
BOKS VZW is uitgegroeid tot een vereniging van en voor leden, hun naaste familie en professionelen.