Les astuces de Nele pour mieux vivre sa phénylcétonurie

Nele n’a jamais vécu en kot, et a toujours apprécié la sécurité de l'Hôtel de Maman. Mais bientôt, elle quittera le nid pour s’installer dans la maison qu’elle fait construire dans le même quartier.

Une béchamel pauvre en protéines

Nele a toujours pu compter sur sa mère, qui lui préparait à manger. « Mes parents ont toujours fait attention à mon alimentation. Je ne mange jamais de viande ou de poisson avec eux, mais des légumes et des pommes de terre, oui. Ou bien nous mélangeons du riz à faible teneur en protéines avec du riz ordinaire. Nous mangeons généralement la soupe ensemble. Bien qu'ils fassent parfois de la soupe aux pois que je n'ai pas le droit de manger. »

Pourtant, Nele est tous les jours derrière les fourneaux : « D'habitude, je prépare mes pâtes à faible teneur en protéines. Ensuite, je fais une sauce tomate, ou une sorte de béchamel avec du lait, de la farine et du beurre pauvres en protéines. Cette béchamel est ma préférée parce que je peux facilement la varier en y ajoutant des champignons, des petits pois et des carottes, un peu de chou-fleur, de brocoli ou d'épinards... »

Des dizaines de livres de recettes PCU

Nele et sa mère s'inspirent de recettes à faible teneur en protéines : « J'ai toute une bibliothèque remplie de livres de recettes à faible teneur en protéines. On n'en trouve pas beaucoup en néerlandais, alors je les achète vraiment dans toutes les langues : en anglais, bien sûr, mais aussi en espagnol, ou même en italien. Je prends tout ce que je peux trouver pour avoir de l’inspiration supplémentaire. »

"Outre les livres de cuisine, j'ai aussi beaucoup de dossiers contenant des recettes", poursuit Nele. « Parfois, les entreprises qui fabriquent des produits à faible teneur en protéines publient des recettes que je garde ensuite. Nous avons aussi beaucoup de recettes provenant de cours de cuisine donnés, par exemple, par le CEMA (Centre des troubles métaboliques). »

Peser ses aliments, le secret pour respecter son régime PCU

Nele et sa mère avaient l’habitude de noter tout ce que Nele mangeait, toujours en indiquant la teneur en phénylalanine. « Maintenant, je n'ai plus besoin de le faire, car je sais plus ou moins ce que je mange. Mais je pèse toujours toute ma nourriture à la maison. Sinon, vous pouvez facilement manger trop. »

Lorsque Nele sort pour manger, il est déjà plus difficile de tout peser. « Je le fais chez des amis, mais je ne peux pas faire ça dans un restaurant. Nous essayons simplement d'estimer. Ma mère a l'œil pour ça maintenant, elle est vraiment douée ! »

Resto et phénylcétonurie, c’est possible !

Dans la plupart des brasseries, Nele trouve toujours quelque chose à son goût : « Chaque fois que nous allons manger dans une brasserie, je peux toujours trouver de la salade et des frites. Ou un plat de riz avec uniquement des légumes. Au Spaans Dak à Louvain, j'ai dégusté un bon repas lors d'une fête de famille. Et au Smaaksalon d’Hasselt, ils ont adapté le menu pour moi, même pour le dessert. Bien entendu, cela ne fonctionne que si vous pouvez en discuter à l'avance, par exemple pour une fête de famille. Si nous y allons en famille ou entre amis, mieux vaut choisir un restaurant qui propose du riz ou quelque chose avec des frites au menu. »

Bien qu'elle ait parfois connu quelques flops, Nele constate que les restaurateurs se plient en quatre pour la satisfaire. « Une fois, le garçon de salle avait écouté attentivement la façon dont mes pâtes devaient être cuites, mais quand j’ai reçu mon plat, elles étaient encore crues. Ça arrive, mais c’est assez rare. En général ils font vraiment de leur mieux. »

Parler de sa maladie

La plupart des gens dans l'entourage de Nele connaissent sa maladie et en tiennent compte. Il n'est pas difficile pour elle d'en parler : « Parfois, je suis obligée de le dire, par exemple quand c'est l'anniversaire de quelqu'un au travail et qu'il veut fêter ça. Les gens sont curieux et me demandent ce que je peux manger. Je leur dis plutôt ce qui m’est interdit, parce qu'en fin de compte, je peux manger beaucoup de choses. Il est impossible de tout mentionner. »

La bonne réaction des parents face à la phénylcétonurie

Pour conclure, Nele veut donner un conseil aux autres parents : « Ne vous mettez pas en colère si votre enfant a mangé quelque chose qui n'est pas autorisé. Parfois, on nous l'offre et nous ne réalisons pas que nous n'avons pas le droit d’en manger. Enfant, j'ai un jour reçu un biscuit d'un voisin. Il me l'a donné de bonne foi, bien sûr. Mes parents ne se sont pas fâchés, mais ils ont pris le temps de m’expliquer. C’est parce qu’ils ne se fâchaient jamais que j'ai toujours osé leur dire honnêtement ce que j'avais mangé quand ils n'étaient pas là. »