Ce sont ses études en éducation à la santé qui ont poussé Marie Stassen (21 ans) à poursuivre son régime PCU. Elle nous explique son parcours inspirant et son quotidien.

Le rôle essentiel de la famille face à la maladie

Depuis son plus jeune âge, ses parents et son frère lui expliquent ce qu’elle peut ou non manger. La phénylcétonurie fait donc pleinement partie de son quotidien. « Ce sont mes parents qui me l’ont appris à ma naissance. Je n’ai pas vraiment « appris » que j’avais la phénylcétonurie puisque j’ai toujours vécu avec. »

Marie se souvient : « Quand on rendait visite à nos proches, mes parents me disaient, “tu peux manger ceci, mais pas ça”. Mes parents ont toujours dit aux autres de ne pas se cacher pour consommer des aliments qui me sont interdits. Personnellement, ça m’a aidée d’une part pour mieux identifier les plats qui me sont interdits, mais aussi pour l’accepter. »

Il y a 21 ans, la maladie était beaucoup plus obscure pour tout le monde. Sans internet, il était difficile de comprendre et connaître la phénylcétonurie. « Petite, le médecin m’expliquait la phénylcétonurie à l’aide de schémas. En grandissant, les explications ont évolué vers quelque chose de plus scientifique. »

Les camps PCU, une expérience pour la vie

Marie a également beaucoup appris grâce aux camps PCU organisés par le CHU. Elle y a suivi des cours et participé à des activités qui lui ont appris à calculer sa consommation quotidienne de protéines. « J’ai commencé les camps de diététique très jeune, vers 8 ans. Pour nous expliquer comment gérer notre consommation de protéines quotidienne, ils nous donnaient des billets. Chaque personne ayant une tolérance différente, certains recevaient plus de billets que d’autres. Dans mon cas, j’en avais peu. On devait donc gérer ce capital avec beaucoup de prudence. À chaque aliment que l’on consommait, on donnait les billets correspondants. L’objectif était de nous apprendre à calculer pour tenir jusqu’au soir. C’est un très bon exercice et c’est agréable d’être en compagnie d’autres patients. On se sent compris et à l’abri des regards négatifs. Ça crée de véritables liens d’amitié, je le recommande à tout le monde. »

L’école et le regard des autres sur la phénylcétonurie

Si Marie ne se souvient pas de comment s’est déroulée sa rentrée en maternelle, son arrivée en primaire l’a marquée. « J’ai vite été isolée, car le corps enseignant essayait de rester proche de moi. Par exemple, à la cantine, je restais à côté de la responsable des repas. Me faire des amis était donc compliqué. »

Vient ensuite le passage au secondaire, qui correspond aussi à l’entrée dans l’adolescence. Phénylcétonurie ou non, l’adolescence est une période compliquée pour la plupart des jeunes. C’était aussi le cas pour Marie. « Le midi, on aime sortir, il y a aussi la tentation des fast foods et le regard des autres. Le tout, c’est de résister, et si on craque, de faire très attention ensuite. Il y a des hauts et des bas, mais bien connaître les enjeux m’a aidée à poursuivre le régime. »

Le camp scout, vivre sa maladie en autonomie

Pour tout louveteau qui se respecte, le camp scout constitue une expérience inoubliable. Avec un peu d’organisation, Marie a aussi pu goûter aux joies de l’aventure en pleine nature. « Mes parents recevaient les menus à l’avance. On préparait donc tout le nécessaire avant le départ et tout se passait bien. La responsable des scouts a joué le jeu et gérait mes médicaments. Ça m’a permis de m’ouvrir aux autres. Aujourd’hui, je poursuis ma collaboration avec les scouts en cuisine. »

Avec le recul, Marie s’amuse du fait que ses parents étaient bien plus inquiets qu’elle-même : « En fait, mes parents étaient plus stressés que moi, mais les responsables du camp ont vite instauré un climat de confiance. »

Les études supérieures, une renaissance face et grâce à la phénylcétonurie

Sortie de l’adolescence, Marie prend conscience qu’elle doit observer son régime si elle veut concrétiser son rêve de devenir prof d’éducation à la santé, de nutrition et de cuisine. « J’ai eu un gros passage à vide, mais je me suis reprise en main et je me sens bien mieux depuis. Ce sont mes études qui m’ont donné l’envie de poursuivre le régime. »

Marie nous explique que sans une alimentation adaptée, elle n’y arriverait pas. « Ce régime a vraiment un impact positif sur moi. Il me permet de réussir mes études. Je suis beaucoup moins fatiguée et bien plus concentrée quand je suis mon régime. »

Au début, comme pour beaucoup d’étudiants, il lui a fallu un temps d’adaptation. « Ma première année dans le supérieur a été la plus compliquée à gérer. Il a fallu que je prenne mon autonomie, que je concilie les cours et mon régime. Depuis ma deuxième année, ça se passe beaucoup mieux. J’ai trouvé mon rythme et j’ai eu la possibilité d’étaler chaque année d’étude sur 2 ans, ce qui me laisse plus de temps pour préparer mes repas. Le midi, je dîne au kot. Je prévois aussi des encas, en cas de fringale pendant les cours. Il y a même un four à microondes sur place, ce qui me facilite les choses. » Si elle a mis un peu de temps à trouver son rythme, Marie est aujourd’hui tout à fait autonome.

Une vie de couple épanouie malgré la maladie

En couple depuis 4 ans avec son petit ami, Marie vit aujourd’hui avec lui en kot. « Au début, quand j’allais manger chez ses parents, je passais au magasin avant d’arriver chez eux. J’y achetais des légumes supplémentaires. Je ne voulais pas les ennuyer, mais en même temps, je devais en manger plus qu’eux. C’était ma façon de m’intégrer sans m’imposer. »

Désormais, tout est plus simple pour le jeune couple, car Marie prépare ses repas sans crainte. « Je suis plus à l’aise, car il me connaît bien et a compris mon régime. Quand je prépare nos repas, j’adapte la recette à mon régime. Par exemple, les pâtes au saumon et brocolis de mon copain deviennent simplement des pâtes aux brocolis pour moi, avec des pâtes faiblement protéinées bien sûr. De son côté, il m’aide au quotidien, notamment en préparant mes cachets. »

Son régime PCU, une force au quotidien

Sur son temps libre, entre ses études et la cuisine, Marie aime aussi faire du vélo. Pratiquer une activité sportive lui permet de se maintenir en forme et de décompresser. Là encore, son régime l’aide à pédaler. « Quand je ne prends pas mes acides aminés, je me sens plus faible, c’est donc indispensable pour moi de suivre mon traitement pour continuer à faire du vélo sur mon temps libre. On m’a même expliqué qu’une dame avait pu pratiquer la musculation à haut niveau. Bien sûr, elle a dû adapter son régime et suivre son traitement, mais ça m’a permis de comprendre que, même si j’ai la phénylcétonurie, j’ai les mêmes capacités que n’importe qui. La meilleure chose à faire, avant de se lancer dans un sport, est de demander conseil au diététicien pour adapter le régime à ses objectifs. Ils sont là pour nous aider et nous conseiller. Ma diététicienne me suit depuis ma naissance, j’ai donc un excellent contact avec elle. »

Outre pour le sport et les études, le régime de Marie lui donne confiance en elle au quotidien. « Je me sens beaucoup plus en forme, mieux dans ma peau, moins déprimée. Même si c’est parfois difficile, suivre rigoureusement mon régime me rend aussi moins irritable, c’est donc plus facile pour les autres aussi ! »

Phénylcétonurie et bonne humeur au menu

Si c’était une appréhension pour elle étant ado, le restaurant est désormais un moment agréable pour Marie. « Lorsque je vois des amis au resto, j’essaie de prendre le plat ayant le plus faible impact sur ma santé, souvent des frites et de la salade. Après ce genre de repas, je suis encore plus stricte que d’habitude sur mon régime, histoire de compenser. Lors de mon adolescence, c’était plus compliqué, j’étais, comme beaucoup d’ados, en crise et j’ai donc fait pas mal d’écarts, ce qui est très mauvais. »

Durant son adolescence, Marie se sentait différente des autres et redoutait leur regard. Aujourd’hui, elle a accepté sa différence et l’assume totalement. « Quand je suis invitée à un repas avec des personnes que je ne connais pas, je reste un peu gênée, mais la plupart du temps, elles ne remarquent pas ma particularité. Je préviens juste l’hôte et j’adapte le menu : pour les féculents, j’opte pour des pommes de terre ou j’apporte mes pâtes faibles en protéines et j’exclus la viande. Les gens ne comprennent pas toujours, donc il faut expliquer et être patient. Généralement, ils sont bienveillants et posent des questions, ils s’intéressent. Parfois, des amis me disent même d’initiative “ah, ça, tu ne peux pas en manger !” C’est agréable de voir qu’ils veillent sur moi. »

Les astuces de Marie pour mieux vivre sa phénylcétonurie

  • Ne laissez pas la maladie vous priver de vacances !
  • Optez pour des formules all inclusive, il y aura forcément des aliments pauvres en protéines.
  • En camping, préparez vos repas pauvres en protéines comme à la maison.
  • Si vous prenez l’avion, demandez une attestation au médecin pour emmener vos acides aminés.
  • Au restaurant, faute de menu PCU, optez pour des crudités et une portion de frites.
  • Appelez le restaurateur à l’avance pour lui expliquer votre maladie. Il pourra prévoir un menu adapté.
  • Si vous craquez et ne respectez pas votre régime un soir, soyez très strict avant et après.
  • N’oubliez pas que votre régime PCU est là pour votre bien.
  • Avoir un objectif précis, comme des études, aide à suivre son régime PCU.
  • Adaptez les recettes classiques à votre régime PCU.